与阿尔茨海默病共处：从诊断到照护的温暖指南

目前，美国已批准两种用于早期阿尔茨海默病的药物：多奈单抗和仑卡奈单抗。与仅缓解症状的旧药不同，这些新药能靶向并清除大脑中的β-淀粉样蛋白——被认为是导致认知障碍的主要元凶。虽然它们无法治愈疾病，但可以减缓认知衰退的速度。

这些药物的推出并非没有争议。一些医生和卫生政策专家质疑其益处是否值得高昂的成本和密集的监测。接受治疗的患者通常需要定期进行MRI扫描，以监测罕见但可能严重的副作用，包括脑肿胀和微出血。医疗保险、私人保险公司和个人健康计划的覆盖范围各不相同，这使得治疗的可及性成为许多家庭的重要考量。

在北美，致力于痴呆症护理的组织帮助成千上万的家庭应对这一常常令人困惑且情感上极具挑战的过程。幸运的是，阿尔茨海默病协会（AA）拥有一个非常易于访问且信息丰富的网站。在这里，您可以了解痴呆症每个阶段可能出现的变化，并查看每个阶段可用的资源。此外，找到您当地的阿尔茨海默病协会分会，了解您所在地区的项目和服务，包括支持小组和教育研讨会，也会非常有帮助。

许多轻度或中度痴呆症患者继续住在自己家中，由配偶、成年子女、朋友和邻居提供支持。他们参加当地长期护理机构提供的日间项目。

一旦阿尔茨海默病（或其他痴呆症）患者需要的护理超出家庭所能提供的范围，就可能需要入住养老机构。根据疾病的严重程度，这些设施包括退休住宅、辅助生活机构（也称为寄宿护理、成人生活或支持性护理）、疗养院（也称为专业护理机构、长期护理机构或监护护理）以及阿尔茨海默病特殊护理单元（SCU，也称为记忆护理单元）。

我与DementiAbility教育者奥德拉·杨进行了交谈，她以顾问身份走访各个记忆护理单元。她花大量时间帮助工作人员看到诊断背后的人，鼓励那些维护尊严、培养自主性和维持生活质量的实践。对奥德拉来说，痴呆症护理基于这样一个前提：记忆丧失并不会消除对情感联系的需求。

在参观一个阿尔茨海默病特殊护理单元时，我遇到了联合服务部副主任朱莉·布里。她解释说，她的主要工作是提高居民的生活质量。像奥德拉和许多其他坚守在这场战斗中的勇士一样，她在这个机构工作了20年。这里的重点是创造一个像家一样的环境，让那些可能迷失方向、游荡或在未意识到风险的情况下离开的人能够安全地活动，并保持一定程度的独立性。

门只能通过输入密码打开，而且很久没有居民从该单元走失过。全天候的护理人员、持证护理助理和护理助手协助穿衣、用餐以及无数帮助居民保持舒适和安全的小任务。鼓励居民参与各种治疗性、社交性和娱乐性活动，旨在刺激思维、尽可能长时间地维持能力，并减少常伴随痴呆症的焦虑和躁动。

该机构的许多特色反映了其价值观，例如餐厅中高度可调的桌子，或居民门旁的照片——通常是两张照片，一张是他们年轻或壮年时，另一张是近照。

当朱莉带我参观单元，指出各种居家特色，并叫出我们遇到的每个人的名字时，我问她如何能在这种环境中工作20年。她说她热爱自己的工作。对她来说，最有回报的时刻是看到那些焦虑、退缩或痛苦的人开始放松并重新与周围世界建立联系。

告别时，我想这些居民是多么幸运，能有这样能干且敬业的员工。

当你身边的人开始出现痴呆症迹象时，是时候进行“谈话”了。这些对话可能困难且令人不适。要做好面对反对和愤怒、伤人的指责的准备。没有人愿意失去驾照——他们通往独立的通行证——或放弃舒适、珍爱的家而住进机构。迟早，你需要坦诚地讨论法律事务，如关键的临终决定。在这方面，我推荐阿尔茨海默病协会（AA）的网站。

对于照护者来说，应对他们试图照顾的人的情绪，并管理自己的情绪反应，可能会令人筋疲力尽。然而，在满足这些需求的过程中，照护者发现了自己意想不到的力量，如耐心和有效为他人辩护的能力。这不是要美化艰辛，而是承认困难在成功克服后可以成为成长的源泉。照护可以重新调整一个人的优先事项，将注意力引向人类体验的本质。照料另一个生命丰富了我们的生命。

我很高兴地报告，我遇到的那些致力于痴呆症和阿尔茨海默病患者护理的专业人士，都坚信每个人，无论年龄或认知能力如何，都值得被看见、被了解、被珍视。

在一个公共话语常常聚焦于分裂、冲突和自私的时代，遇到那些致力于减轻他人痛苦的人，确实令人振奋。