简一成长视点 | 语言的力量：改变我们对失智症的看法

我们每个人心中都执着于某些难以放手的东西，但研究表明，学会放手或许能带来远超预期的幸福感。

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发布于2026年9月3日

审核：杰西卡·施拉德

想象一位男士，他反复起身，走向记忆照护社区的大门。我们可以称他为“游荡者”，这个词在失智症护理中已使用数十年。或者，我们可以问问他想去哪里。想象一位女士，每天下午都会变得焦躁不安，反复呼唤她的丈夫。我们可以称她为“叫喊者”，或者我们可以思考，当光线变化、房间变得嘈杂，或她意识到找不到那个让她安心五十年的伴侣时，她内心发生了什么。这些或许只是语言上的细微差别，但我认为并非如此。我们选择的词语，不仅描述所见，更会影响我们接下来关注什么。

作为一名从照护者转型为董事会认证的神经心理学家，我花了大量时间倾听围绕失智症的语言。失智症患者、游荡、难缠、负担、她不再是以前的那个人了。大多数使用这些词语的人并非有意不友善。许多术语源于医学和照护领域，有些在临床和研究环境中仍然常见。但语言不仅仅是传递信息，它为我们提供了解读他人的框架。语言可以缩小我们看待失智症患者的镜头，也可以拓宽它。

再想想那位每天下午四点半走向出口的男士。如果我们认定他是个“游荡者”，那么失智症本身就成了我们解释的起点和终点。他游荡是因为他患有失智症。但如果他过去四十年都在四点半下班呢？如果他相信孩子们在等他呢？如果房间变得难以忍受地嘈杂，而走路是他逃避的方式呢？他可能需要上厕所，寻找熟悉的人，或者因为久坐而感到不安，或者只是想出去走走。

改变词汇并不能神奇地给我们答案，但它能保留一个疑问。当代以人为本的失智症护理鼓励我们超越神经疾病本身，在理解行为时考虑一个人的历史、身体需求、情绪状态、人际关系和环境。我们不再假设自己已经理解这个人在做什么，而是好奇为什么这些行为对他们来说是有意义的。

我还听过无数家庭说过另一句话：“她不再是以前的那个人了。”我理解他们的意思，我绝不想用以人为本的语言来淡化失智症可能给个人或家庭带来的损失。失智症可以深刻改变记忆、语言、判断力、个性、独立性和人际关系。失智症确实带来真实的丧失，而爱着脑部变化者的人可能会发现自己一次次地适应这些丧失。但“不再是同一个人”是一个更大的断言。它将某些人类能力的变化，变成了对整个人的结论。我更倾向于说：“她不同了，但也一样。”这句话为两种现实都留出了空间。

失智症教育者、职业治疗师蒂帕·斯诺（Teepa Snow）将这种思考带入了日常失智症护理的语言中。通过她的“积极照护方法”，她使用“脑部变化”的语言，将注意力集中在患者大脑中正在发生的事情上，而不是让诊断标签定义这个人。我逐渐欣赏这种语言，因为“脑部变化”将失智症放回了人类经验的谱系中。

毕竟，我们每个人都生活在一个不断变化的大脑中。我们的大脑在睡眠和学习时变化。当我们恐惧、悲伤、抑郁、睡眠不足或低血糖时，它们的工作方式也不同。这些经历都不等同于进行性神经退行性变，但它们提醒我们一个重要的事实：没有一群人拥有完全稳定、不变的大脑，站在一条线的另一边，而另一群“大脑变化”的人站在另一边。

我们可以将同样的审视应用于围绕照护者的语言。考虑一下熟悉的短语“照护者负担”。毫无疑问，照护伙伴可能会承受巨大的压力，改变词汇绝不应成为粉饰这一现实的方式。但“负担”一词可能模糊了人与情境要求之间的重要区别。一位丈夫可能感到精疲力竭，但并不将妻子视为负担。

这就是我采用“照护伙伴”一词的原因之一。对我来说，这是一个小小的语言提醒，即使关系中的平衡发生巨大变化，其中仍然有两个人。重点不是成为语言警察，而是更加意识到我们的语言邀请我们去看什么，以及它可能让我们停止看什么。

当然，这不仅仅关乎失智症。人类不断地对彼此进行分类。我们谈论难缠的员工、焦虑的孩子、酗酒者、无家可归者、残疾人、老年人。我们的大脑这样做是有原因的。分类是高效的，帮助一个极其复杂的大脑组织一个极其复杂的社交世界。但效率伴随着风险：一旦我们相信自己知道某人是什么，我们可能就不再好奇他们是谁。

失智症使这种捷径的后果尤为明显，因为认知能力在我们的文化中衡量独立、能力和身份的方式中占据核心地位。随着记忆、语言、推理或独立性的改变，一个复杂的人类生命很容易在我们的语言中萎缩，直到诊断成为我们唯一看到的东西。

这就是为什么改变关于失智症的语言，不是为一种困难的疾病寻找更委婉的说法，而是为了更准确地看待。更好的失智症语言应该能够同时容纳两种现实：失智症可以导致深刻而痛苦的改变，而生活在这些变化中的人仍然不仅仅是影响他们大脑的疾病。

参考：斯诺，T.（无日期）。GEMS®脑部变化模型。积极照护方法。GEMS脑部变化模型。