ADHD药物短缺:家长和照护者可以做什么?

ADHD药物短缺让无数家庭陷入焦虑。本文从专业角度解析短缺原因,并提供实用应对策略,帮助家长在不确定性中为孩子找到支持。

ADHD药物短缺:家长和照护者可以做什么?

ADHD兴奋剂药物短缺正在影响越来越多的人。在这期《简化:让心理健康变得简单》节目中,Gene和Khadijah深入探讨了ADHD兴奋剂药物持续短缺的现状,以及它对儿童和成人的真实影响。他们与Tony Rostain医生一起,探讨了ADHD治疗的生物-心理-社会方法,以及为什么像Adderall和Ritalin这样的药物仍然如此重要。他们解释了短缺的原因,从供应链问题到需求增长,并分享了家长和照护者帮助青少年应对的实用方法。现在收听,让你更有信息、更有准备、更有支持。

ADHD治疗的核心:药物与行为干预

当我们讨论ADHD治疗时,我们常常关注找到合适的兴奋剂药物来增强ADHD护理的基石,这实际上也包括行为治疗,比如执行功能支持、辅导和认知行为疗法。但药物突然用完了怎么办?我曾以为这只是与新冠疫情相关的供需挑战,但这种情况在全国范围内持续发生。多年来,许多家庭因ADHD药物持续短缺而面临孩子治疗的中断。不仅是孩子,成人也受到影响。这种短缺相当可怕,因为药物对他们的护理至关重要。虽然短缺可能源于全球供应链中断,但许多家庭不得不应对情绪起伏、日常作息被打乱和持续的不确定性。

短缺的原因:一场“完美风暴”

两周前,《美国医学会杂志》发表了一篇关于供应中断原因的文章。我将ADHD视为一种生物-心理-社会发育障碍,这意味着我们必须从多个方向入手才能获得最佳效果。由于它是一种发育障碍,我们希望尽早帮助孩子回到正轨,因为它实际上意味着偏离了大多数人的正常发育轨迹。他们容易分心,在学校表现不佳,同伴关系困难,自尊心出现问题。当我们看到处于危机中的孩子时,我们会想:“天哪,我们应该早点开始干预。”而“开始”意味着所有你提到的事情:首先,了解孩子的优势和脆弱性,了解孩子如何融入家庭、学校和社区环境,并展望他们的未来。他们在哪里卡住了?我们如何帮助他们学习技能,以便更好地利用周围的资源?这一切都关乎学习,帮助孩子培养韧性。但ADHD是一个持续的障碍,有时障碍太大,确实需要一个严肃的治疗计划,而不仅仅是“自己动手”。

现在,我想首先关注我们已知的ADHD最佳药物治疗:兴奋剂类药物。它们分为两大类:苯丙胺类(如Adderall、Vyvanse)和哌甲酯类(如Ritalin、Concerta、Focalin)。这两类药物已被证明能有效提高注意力、控制冲动,从而在课堂和社交环境中更有效地学习。过去十年,被诊断为ADHD的儿童和成人数量增加,导致了一场“完美风暴”:脆弱的全球供应链(兴奋剂的成分来自世界各地)、需求增长、DEA的生产配额和预测不准确、制造延迟以及供应集中在某些市场。例如,仿制药巨头Teva在2022年底开始更换原料供应商,遇到了各种瓶颈,导致供应中断。此外,还有监管复杂性:这些兴奋剂药物被过度监管,DEA将其视为公共威胁。因此,所有涉及开药、配药和用药的人都需要填写大量表格,受到大量监督,这成了另一个瓶颈。最近,我的病人告诉我,他们需要跑好几家药店才能找到同一张处方药,而以前一个月前还能配到。药店说:“缺货。”他们问:“什么时候到?”答:“不知道。”他们非常沮丧,打电话问我该怎么办。

短缺对家庭的影响:日常生活的混乱

这种短缺对家庭的影响是巨大的。首先,我们所有人都处于一种“习得性无助”的状态,感到沮丧,甚至有些放弃。一些家长减少了药量,尽力提供支持,但他们非常沮丧。孩子们也感到内疚,认为自己是父母拿不到药的原因。老师会问家长:“约翰尼最近表现不太好,怎么回事?”家长只能解释:“这个月药延迟了。”作为临床医生,我们需要检查是否可以通过更换配方或药物类别来应对。例如,如果苯丙胺类药物不可用,是否可以换成哌甲酯?我们需要与药房沟通,了解哪些药物有货。我建议家长在需要续药前一周就打电话给药房,询问缺货情况。但每个月的状况都不一样,这种不可预测性本身压力巨大。研究表明,对大脑来说,最 stressful 的不是坏事本身,而是不确定性——不知道接下来会发生什么。这种不确定性比任何东西都更 toxic。

ADHD不仅影响学校表现,还影响生活的方方面面。没有药物,孩子可能无法参加体育活动,无法在晚餐时安静地坐着,无法在睡前平静下来。家长需要付出更多精力,家庭摩擦也更多。我告诉家长,要了解孩子药效消退的时间,安排一些不那么 demanding 的活动。周末尤其如此,如果孩子没有药,他们可能拒绝去上兴趣班或参加家庭活动。ADHD本质上就是不可预测的,而当环境也变得不可预测时,就会形成“完美风暴”,导致严重的压力。

家长可以采取的实用策略

当本地药房缺货时,家长可以尝试以下方法:

  • 扩大搜索范围:开车到更远的药店,或者尝试独立药房(非连锁店),它们有时供应更稳定。
  • 要求药房内部搜索:连锁药店(如CVS)可以在其系统内搜索其他分店的库存,但通常不会主动提供。家长可以主动要求。
  • 更换品牌:如果仿制药缺货,可以暂时换成品牌药,但价格会更高。
  • 调整剂量:例如,如果没有20mg的Adderall XR,可以换成两片10mg的。
  • 与学校沟通:提前告知老师孩子可能因缺药而表现异常,请求额外的支持和理解。避免让孩子感到羞耻。
  • 建立支持网络:与其他有类似情况的家庭交流,分享信息。也可以联系CHADD等倡导组织,推动政策改变。
  • 与孩子坦诚沟通:让孩子明白缺药不是他们的错,他们只是需要更多支持。

关于“配给”药物的建议

我不建议家长“配给”药物,尤其是在上学日。但有些家长会在周末或下午停药,以积攒一些“库存”。我告诉他们,不要为了学校而配给,因为那会影响学习。行为干预(如使用白板、清单、设置闹钟)在任何时候都是有益的,但不应替代药物。

面对不确定性的心态调整

最后,我想分享一些应对不确定性的方法。正如12步计划中的宁静祈祷所说:“接受我不能改变的事情,改变我能改变的,并拥有智慧去分辨两者的不同。”当无法改变时,学会接纳,而不是放弃。可以尝试改变视角:我真的需要它,还是只是想要它?如果还是感到沮丧,就打电话给朋友,寻求帮助。记住,这不是你的错。有时,你赢了,有时,你输了。但无论如何,不要自责。练习正念,寻求支持,做一些你能控制的事情,比如弹钢琴或听音乐,这能让你情绪更好。

“如果你对某事无能为力,就不要担心它。如果你能做些什么,就尽力去做。” —— 一位母亲的智慧

希望这些建议能帮助你和你的家庭度过这段困难时期。记住,你并不孤单。

简一思迈 JIANYI SIMA
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